El fisioterapeuta tiene un papel clave tanto en la prevención como en el tratamiento. Según la Asociación Nacional, adEla, los servicios domiciliarios más demandados por estos pacientes son los de fisioterapia con un 47,4%.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios, que cursa debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En nuestro país se diagnostican alrededor de 750 nuevos casos al año, entre 2 y 3 diarios, y se calcula que actualmente existen entre 2.800 y 3.000 pacientes de ELA en España, una cifra que puede oscilar bastante debido a la esperanza de vida de esta enfermedad.
El diagnóstico es pieza clave para la evolución y desarrollo de la enfermedad. Hasta la fecha no se conoce una prueba única que sea determinante y concluyente, por lo que debe recurrirse a una batería de pruebas diagnósticas para determinarla. Según la Sociedad Española de Neurología, se puede llegar a tardar en diagnosticarla de 6 meses a 2 años, con un promedio de 20 meses.
Carlos Villarón, tesorero del Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana y experto en Fisioterapia neurológica y deportiva, aborda en el artículo los principales síntomas de esta enfermedad, ente los que están "la debilidad muscular progresiva que puede comenzar en una mano o pierna y acabar afectando a la musculatura respiratoria, pérdida de la coordinación motriz y del equilibrio, dificultad para la realización de ciertas actividades de la vida diaria, alteraciones relacionadas con el habla… En definitiva, síntomas relacionados con un déficit motor".
En este sentido, nuestro colegiado apunta que es necesario el concurso de un equipo multidisciplinar bien coordinado para afrontar con garantías el tratamiento de estos pacientes y mejorar su calidad de vida lo máximo posible. Carlos Villarón defiende que este equipo "se debería incluir también a las asociaciones como elemento fundamental unificador de la información, gestión de recursos (dentro de sus posibilidades), apoyo constante al afectado, familiar y profesional que trabajamos en este ámbito".
Así mismo, el tesorero del ICOFCV recalca que en este equipo, el fisioterapeuta tiene un papel clave."La misma Asociación Española de ELA (adEla) asegura que la Fisioterapia cobra una importancia vital. Ejemplo de ello, es que los servicios domiciliarios más demandados por estos pacientes son los de fisioterapia con un 47,4%. No sólo debemos enfocarnos en el tratamiento de la enfermedad sino además en el trabajo de prevención de las afectaciones que, sin duda, van a ir apareciendo a lo largo de esta".
La actuación del fisioterapeuta debe ser lo más precoz posible y el tratamiento debe ser individualizado, adaptado a cada sujeto y con la flexibilidad necesaria para poder ir amoldándolo a las variaciones que vaya sufriendo el afectado.
"La prevención en este tipo de patologías es muy importante, nos permite adelantarnos a la evolución de la enfermedad, por ejemplo, con programas de reeducación respiratoria, del equilibrio, de la marcha, el manejo de ayudas técnicas, de la deglución y un largo etc.", indica Carlos Villarón, tras lo que también cita cómo el fisioterapeuta puede ayudar a fomar en el manejo del paciente encamado, clave para evitar lesiones en los afectados y en los cuidadores.
Para leer el artículo completo descarga el pdf. Y para más información sobre esta enfermedad puedes visitar la web de adEla: http://adelaweb.org
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